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3岁女童患罕见病伴15种并发症

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3岁女童患罕见病伴15种并发症

妈妈,不要担心,我会好起来的。等病好了我要好好读书,挣到钱就能给奶奶买件新衣服,不让爸爸妈妈再那么辛苦了。”看到妈妈娟子流泪,3岁女孩颖颖贴心安慰。3岁的颖颖因为罕见病感染了15种并发症,长期营养不良让她只能站立不能行走,身高只有75厘米,体重仅10斤。颖颖的世界只有医院的窗口那么大,唯一的零食就是药丸,连一颗糖都没吃过。她渴望上学,渴望健康地活着……

今年23岁的娟子来自贵州省毕节市的小山村。2018年娟子与邻村的小伙子大军相识,大军是个苦命的孩子,年幼丧父,是母亲一人含辛茹苦将他养大。大军母亲为了挣钱养家,常常早出晚归,尚在读书的大军只能自己解决一日三餐,就是如此艰苦的生活练就了大军吃苦耐劳的品质。娟子不嫌大军家贫,反而更心疼母子俩的不易,相识不久娟子就和大军走进了婚姻。2019年11月,女儿颖颖平安出生,娟子一家人皆大欢喜。殊不知噩梦正在悄悄降临……

2020年8月底,9个月大的颖颖突然开始发烧、鹅口疮,在当地医院住院几天一直不退烧,医生建议转到上级医院。一家三口直奔市里的大医院,一番检查过后并未见异常。无奈之下娟子只能带孩子去了省城的大医院,可是做了各种检查依旧查不出病因,只能按普通感冒治疗。此后的一年多颖颖病情一直反复,住院、吃药、打针的次数早已数不胜数。

2022年6月中旬,颖颖因腹泻严重脱水,最终陷入险境。救护车一路疾驰将娟子一家送到了重庆的医院,经过医生们不懈努力颖颖才脱离危险。随即,颖颖经过一系列检查和基因检测被确诊为:原发性免疫缺陷病,且伴有原发性免疫球蛋白缺陷症、炎症性肠病、小型冠状动脉瘤、右侧冠状动脉扩张、营养不良、代谢性酸中毒等等15种并发症。一张薄薄的纸让娟子两年来的疑惑真相大白,同时也将她的生活拖入深渊。

他们期盼女儿的重生,可治疗的过程却是痛苦且漫长。“我永远不会忘记女儿做骨穿、腰穿时撕心裂肺的哭声,喊出的“妈妈”二字是那么的无助。病危通知我都不知道签了多少次,每次都让我感觉到了窒息,那种感觉让我从心底里感到害怕。”至今提及签病危通知,娟子仍浑身颤抖。

两年来,娟子带着颖颖不是在医院治疗,就是在去医院治疗的路上。家里的经济全靠大军在木材厂背木板维持,尽管他每天拼命干活,只吃一顿饭,可是一个月的工资仍然不够颖颖一天的治疗费。“作为父亲,我恨自己眼看着孩子受罪却无能为力。我从小失去了父亲,母亲一生要强,却跑去捡废品凑治疗费。我们一家人积极向上,绝不能因为没钱而放弃治疗。纵是前路艰难,也会尽最大的努力让孩子活下去。”救女心切的大军坚定地说道。